il Giardino.......

L'incubo ascite era stato finalmente arginato, ma purtroppo restavano le 2 che io chiamavo bestie nere: un laparocele inguinale, grosso quanto un pallone (ma pieno d'ascite, perciò difficilmente strozzabile) e l'ernia ombellicale, che invece si semistrozzava quasi ogni mese, bastasse mangiassi un pò di più o non defecassi almeno 2,3 volte al giorno. Per fare questo visto che il fegato porta a periodi di stitichezza e altri di diarrea doveve prendere del portolac che è un lassativo e che mi serviva anche ad eliminare ammonio, che il fegato non era più capace di eliminare. Purtroppo però non potevo prendere la dose esatta di portolac, perchè mi dava delle scariche che se da una parte eliminava ammonio, d'altra parte scatenavano l'inizio dello strozzamento dell'ernia ombellicale (premetto che nessune delle 2 ernie erano operabili, o meglio i miei chirurghi non volevano retinarle perchè avrebbero dato fastidio durante il trapianto) Così a periodi quasi costanti ero costretta al completo digiuno e a letto con dolori atroci che solo con il toradol si calmavano. Continuavo intanto a fare gli esami per essere iscritta in lista d'attesa e la mia mente alternava momenti di lucidità e altri di pensieri che si accavallavano l'uno sull'altro.

In uno dei momenti lucidi mi resi conto che la nostra vita è un giardino. Ognuno di noi nasce in un meraviglioso giardino che deve percorrere, fino alla fine. Tutti i giardini sono diversi uno dall'altro ma hanno tutti la stessa caratteristica a tratti attraversi giardini meravigliosi pieni di fiori profumati e erba soffice e tenera dove poter ridere, saltare, rotolare per terra senza farti male e respirare un inebriante insieme di profumi intensi: che ti provocano emozioni come, la gioia, la felicità, l'allegria, l'amore.....poi il paesaggio cambia e pian piano mentre attraversi il tuo cammino quell'erba soffice diventa sterpaglia, i fiori non ci sono più, e al loro posto ci sono fitte piante di rovi, ed ogni passo è un dolore, una lacrima, una sofferenza....avresti voglia di correre per andare avanti e ritrovare il prato con i fiori, ma non puoi il passo da tenere è sempre lo stesso scandito dal tempo che in questo caso ti sembra non passi mai. Bene io stavo attraversando la sterpaglia.....

La mia degenza, dopo l'intervento durò circa 5 giorni che trascorsi serenamente, potevo uscire dalla stanza, andare giù (anche se con la flebo e il bastone) e Rita mi faceva compagnia spesso. 
Il problema era la notte che non spesso riuscivo a dormire perchè Zia Iolanda si lamentava per i dolori, ma era talmente testarda da non volere un antidolorifico. Il giorno delle dimissioni non nascondo che ero triste, sembra assurdo dentro di te si scontrano 2 sentimenti:la voglia di tornare a casa e rivedere i tuoi, mia figlia, il mio cane..... e il saper che avrai nostalgia degli infermieri/e, ma stavolta anche di una vera amica. A luglio, ritornai a Brindisi per far la revisione della tips che funzionava benissimo, finalmente era terminato l'incubo ascite e di conseguenza paracentesi, ma c'era il problema ammonio che la tips aumentava e che poteva portarti se non stavi attenta nel mangiare poche proteine all'encefalopatia e anche al coma epatico.

Il 7/01/2010

E' arrivato il giorno di andarmi a ricoverare a Brindisi, per farmi la tips, che mi permetterà di vivere in attesa di essere inserita nella lista per i trapianti senza più il problema ascite e quindi paracentesi. Partiamo la mattina alle 5, perchè per le 8 devo essere in clinica. Devo ammettere che non sono nervosa nè tantomeno spaventata, ho conosciuto l'angiografo che mi opererà mi ha spiegato tutto e oltretutto ho anche scoperto che è il figlio di un prof. di matematica del Magistrale(che ho frequentato e diplomata).La cosa che invece mi preoccupa è la struttura, spero non sia proprio da ospedale quasi da carcere, sono abituata alla clinica la Madonnina e dai balconi si vedono gli alberi, il giardino, insomma a volte se sogni ad occhi aperti non ti sembra di essere in ospedale, poi ormai li sono di casa, conosco tutti gli infermieri e si scherza e ride sempre.Eccoci arrivati le 8 precise, prendo la valigia e ci avviamo, devo ammettere che l'impatto con la struttura non è male; non c'è un giardino, ma degli alberi e le panchine per sedersi fuori, c'è anche un piccolo bar con i tavolini bhe! pensavo peggio. Mi ricovero, faccio le solite analisi di routine e vado in camera, ci sono solo 2 letti ed uno è occupato da una signora anziana, l'ambiente è pulito e il personale paramedico sembra abbastanza simpatico e umano( questo per noi è vitale). Sistemo le mie cose, Carlo è ancora con me, ma per poco poi dovrà andare via, questo mi fa star male , non sono mai stata da sola lui ogni giorno veniva a trovarmi e restava con me quando ero ricoverata a Bari, anche due volte al giorno. Ora invece andrà via e tornerà l'11 che è il giorno dell'intervento con mia madre, star sola mi angoscia un pò. Comincio a parlare con la mia vicina di letto e scopro che devono amputargli un piede che è andato in cancrena per il diabete(soffre molto, per fortuna a momenti).Carlo va via ed eccomi qui da sola, resto a letto zitta e penso, ma stranamente la mente è vuota sento solo la mancanza dei miei di Carlo e di mia figlia. Arriva una signora è la nipote della mia vicina che da quel momento chiamo zia Iolanda, è stata la mia fortuna ed è nata un'amicizia sincera che dura tutt'ora ci sentiamo sempre al tel e se possiamo andiamo a trovarla. Rita la nipote di zia Iolanda è una persona splendida, ne ho conosciute tante in ospedale e con tutte o quasi ho ancora rapporti, non mi fa sentire sola e quando viene a trovare la zia cioè sempre scendiamo giù incappottate e ci fumiamo una sigaretta sedute ai tavolini del bar. E' arrivato l'11 puntuali alle 9 mia madre e Carlo sono da me, è stata la giornata più lunga, avrei dovuto essere la prima, invece sono stata l'ultima ad essere operata ed ero li come una deficiente con questo camice verde addosso ad attendere..... ecco una parola che ormai faceva parte integrante della mia vita. Conosco l'anestesista(per fortuna mia ho sempre avuto anestesisti meravigliosi, ma ammetto questo è il mio preferito).Un uomo giovane ma simpaticissimo e dolcissimo finalmente alle 21 mi portano in sala operatoria e.... l'oblio, il nulla. Mi sveglio in terapia intensiva dovevo restarci solo quella notte, e mi rendo conto che non ho tagli e tutto stato fatto dalla giugulare e l'anestesista e li accanto a me mi sorride mi dice che gli ho fatto vedere i sorci verdi per i miei valori ematici, ma tutto è andato bene.La notte la trascorro tranquilla senza dolori ma sudavo dannatamente ero tutta bagnata, mia madre e Carlo son rimasti tutta la notte con me entravano ed uscivano dalla stanza di terapia, ma io ero ancora stonata dall'anestesia che volevo solo dormire. Ormai era fatto ed ero tranquilla, il giorno dopo sono tornata nella mia stanza, la sera mi sono anche alzata da letto. Mia madre e Carlo andarono via, ma io non mi sentivo più sola, avevo un angelo vicino a me un'amica meravigliosa di nome Rita.

benvenuti

Benvenuti nel mio blog, prima di tutto ringrazio con il cuore la mia amica Cinzia che mi ha regalato questo blog.

La mia intenzione è quella di scrivere quella che io chiamo la mia avventura di vita: la scoperta...... l'angoscia.......

l'attesa.... la paura..... la rinascita: UN ANGELO

l'attesa per essere inserita in lista d'attesa

I miei giorni passavano uguali, non uscivo più, ero quasi sempre a letto, mia madre veniva ogni giorno da me e restava tutta la giornata, sistemava la casa e la manteneva pulita (ho un cane in casa ed anche di taglia grande, per me è il mio secondo figlio, ma di certo non contribuisce a tenere la casa pulita, fra bave e perdita di pelo, anche se è a pelo raso). Potete immaginare la faccia di mia madre, i primi giorni che veniva a casa mi sembrava di vedere la Madonna Addolorata, la cosa certamente non mi aiutava, perchè la vedevo star male, cosi le parlai chiaramente dicendole che avevo bisogno di allegria e sorrisi per non cadere in depressione, perciò se voleva aiutarmi doveva cambiare espressione sul suo volto. Devo dire che mi ascoltò, e dal giorno dopo il suo volto sembrava più sereno. I miei giorni erano scanditi dall'orario dei medicinali da prendere: alle 7 la mattina, mia zia (una ferrista in pensione) puntualmente arrivava a mettermi la flebo di albumina che poi toglievo da sola, è bravissima non mi ha mai fatto formare ematomi (io faccio tutto sulle vene delle mani, lo preferisco), dopo il problema era tenere occupata la mente, perciò leggevo, (libri molto piacevoli di avventure o misteri) per me era vitale tenere la mente occupata, altrimenti il mio pensiero correva inevitabilmente al trapianto. Così trascorrevano i giorni e i mesi fra esami per l'inserimento in lista, ricoveri per paracentesi (refrattaria la mia) e letture varie. Arrivò Natale 2009, il Natale lo abbiamo sempre festeggiato a casa di mia madre con mia la famiglia di mia zia e mio fratello e famiglia, quel Natale fù diverso perchè si trasferirono da me,visto che la maggior parte della giornata ero costretta a stare a letto. Fu un Natale che credo non scorderò mai, la mia mente quel giorno non riuscivo a controllarla e i pensieri come trottole impazzite finivano sempre su un argomento: ci sarebbe stato un altro Natale nella mia vita o quello era l'ultimo? Provavo in tutti i modi a non pensarci ma come un onda grande si scaglia su uno scoglio cosi quel pensiero si scagliava ad intermittenza nella mia mente. Il mio desiderio era che finissero presto le festività (lo stesso dei parenti dei donatori) anche perchè il 7 gennaio 2010 dovevo ricoverarmi a Brindisi per farmi la tips. Di questo ne parlerò il prossimo post.....

Per i donatori

Io posso solo immaginare il vostro dolore, per la perdita deivostri cari e di quanto deve essere grande la loro mancanza.

Pensate, però che parte di loro vive ancora e che loro vivono in un posto meraviglioso,

per noi immaginabile, dove regna solo amore, pace, gioia e felicità;

circondati dall’amore infinito di Dio e la Madonna.

Pensate che un giorno li ritroverete, ma soprattutto pensate che sono andati via senza soffrire.

Credetemi, ho visto la sofferenza atroce di una donna di 40 anni con un cancro al cervello,

ho visto sua madre disperata, che la lavava, la imboccava, le cambiava il pannolone.

Inerme, perché non poteva fare niente, non poteva alleviare i suoi dolori

e fra le lacrime pregava Dio che la chiamasse a se, pur di non vederla ancora soffrire.

Ho ancora nelle mie orecchie, i suoi lamenti che nel silenzio della notte

sembravano urla e lo singhiozzare della madre che non la lasciava un attimo.

Rivedo i volti dei suoi bambini, piccoli, che chiedevano al padre, perché la loro mamma

non rispondeva più, non li abbracciava.

Il mio cuore sanguinava e ringraziavo Dio per il male che ho, perché ho ancora

una speranza una nuova vita, grazie a voi.

Questo possa esser un po’ di conforto al vostro dolore e donarvi un poco di pace.

Grazie, grazie a tutti voi che avete permesso ad altri di continuare a vivere,

non smetterò mai di ringraziarvi e vi abbraccio tutti

La mia vita durante l'attesa

Dopo essermi ormai convinta che la mia ultima spiaggia era il trapianto, la mia vita cambiò, ero costretta a restare quasi tutto il giorno a letto, per non aggravare la situazione e non far formare troppa ascite, che mi costringeva a ricoverarmi ogni mese per effettuare una parecentesi e svuotarmi un po'.
Intanto avevo conosciuto altra gente su fb,trapiantati, parenti dei donatori, e chi era in lista come me.

Cosi decisi, dopo anni che non prendevo una penna e scrivevo, di scrivere ciò che provavo e sentivo.          Il mio primo scritto era rivolto ai parenti dei donatori, leggevo nelle loro parole tanto dolore, ma anche tanto amore, perchè ci vuole amore per dire si in un momento di dolore atroce: dire si alla vita, salvare altri.....
Questo succedeva 4 anni fa, da allora la mia vita è cambiata, non so se in meglio, ma certamente ora la vivo in maniera diversa, apprezzando i piccoli gesti, aiutando chi non spera più, come sono stata aiutata io e non da amici che conosco, ma da amici virtuali, i miei cari amici ai quali voglio bene, che mi hanno confortata, rassicurata, e mi hanno fatto vivere l'attesa sempre con il sorriso sulle labbra, sono stati la mia forza e di questo sono loro grata. Nominarli tutti è impossibile, perchè sono tanti e ognuno di loro ha contribuito con una parola a rendere l'attesa più serena e tranquilla ma..... c'era sempre la bestia nera su di me, che paradossalmente non era il mio fegato (ormai non funzionante quasi più) ma l'ernia ombellicale che ogni tanto mi si semi strozzava, costringendomi a restare a letto con dolori atroci e la paura che non rientrasse, visto che i medici mi avevano detto che operarmi era molto rischioso prima del trapianto, in quanto c'era il rischio di emorragie, avendo una coagulazione del sangue lentissima. 

Buona Pasqua

Un augurio di cuore di Buona Pasqua a tutti i miei amici di fb, a tutti quelli che ancora aspettano un angelo, agli angeli donatori e ai loro parenti, che oggi il Signore risorto doni loro un po' di serenità, ai chirurghi che mi hanno operata, agli infermieri che mi hanno accudita, a tutti coloro che sono in ospedale, soprattutto i bambini, a chi non ha più speranze, ai detenuti, al mondo intero.... che oggi sia un giorno di pace e serenità per tutti

SALVE A TUTTI, MI CHIAMO LUCIANA

Salve a tutti, mi chiamo Luciana, ho 53 anni e sono iscritta in lista d'attesa per un trapianto di fegato. La mia storia comincia 2 anni e mezzo fa
fino ad allora vivevo una vita semplice e normale
badavo alla casa, alla famiglia, uscivo con amici, insomma vivevo.
Un bel giorno mi accorgo di avere i piedi e i polpacci gonfi,ho attribuito la cosa ad una ritenzione idrica anche perché ero ingrassata ed ho continuato a vivere come sempre.
La mattina dell'antivigilia di Natale mi son svegliata con una mano gonfia come un panzerotto,
ho pensato di aver dormito in una posizione strana, quel gonfiore però è durato per un bel po'
ma non ci ho fatto caso.
Notavo invece che il mio addome aumentava sempre più, cosi dopo le festività natalizie, decisi di mettermi a dieta,
La dieta però non funzionava ed invece di dimagrire aumentavo di peso,
mai madre cominciò ad assillarmi dicendomi di fare gli esami sanguigni, ma io non le davo retta.
Arrivai a pesare 90 kg con un pancione enorme che sembrava quello di una donna al nono mese di gravidanza e di almeno 4 gemelli. Decisi di rivolgermi al mio ginecologo pensando potesse essere una cisti ovarica. Non dimenticherò mai la sua faccia quando mi vide, mi fece immediatamente un'ecografia e scoprì che avevo il ventre pieno di liquido. In day hospital mi effettuò una paracentesi (prelievo del liquido), me ne tolse 5 lt. e ne mandò un po ad analizzare: lui pensava fosse un tumore alle ovaie, che provoca ascite, l'esito fu negativo. Allora mi dissi di rivolgermi ad un bravo gastroenterologo. Mi crollo il mondo adosso subito pensai al fegato, mi ricoverai nella clinica del migliore che ci fosse a Bari. Li cominciò il mio calvario mi svuotarono un pò togliendomi 12 lt di ascite la diagnosi fu: Cirrosi Epatica. Fu un periodo durissimo, perchè i farmaci non riuscivono ad assorbire l'ascite perciò ero costretta ad andare ogni mese a far lo svuotamento nella disgrazia anche la sfortuna la mia ascite era refrattaria. Intanto si era anche formata una grossa ernia inguinale ascitica ed in seguito anche una ombelicale. L'ombelico, si lacerò ed ebbi una paracentesi naturale, andavo in giro per la clinica con una busta che ogni tanto veniva svuotata, ma avrei dovuto subire un intervento per togliere l'ombelico, perché poteva causare una peritonite batterica. Fu un problema per il mio prof. trovare un anestesista disposto ad addormentarmi, perché la cirrosi porta a una lenta coagulazione del sangue. Avevo solo un'ultima speranza effettuare una tips, praticamente ti perforano il fegato per far passare i vasi sanguigni in modo che non urtino il fegato e dunque l'ascite sarebbe stata di meno e assorbita. Ho eseguito quell'intervento e grazie a Dio l'ascite si è ridotta e viene assorbita. Ora la mia ultima spiaggia è il trapianto. Vorrei che solo per 5 minuti vi soffermiate a pensare alle nostre esperienze, ora si vive alla giornata in attesa della fatidica telefonata. Ogni volta che squilla il telefono ho paura e gioia, gioia perché finalmente potrei ricominciare a vivere senza l'incubo delle ernie che son enormi e che rischiano di strozzarsi e paura per l'intervento, perché non si da mai niente di scontato. Ho anche deciso che dirò ai miei chirurghi prima dell'intervento, che se qualcosa dovesse andare male dispongo che vengano donati gli altri miei organi che sono in ottime condizioni la cosa è fattibile. Vi ringrazio per il tempo che avete donato alla lettura delle nostre lettere e spero che questo porti qualcuno a decidere di donare i propri organi quando Dio vorrà. Ringrazio di cuore anche i parenti dei donatori che nel loro dolore hanno comunque fatto un grandissimo gesto d'amore: RIDONARE LA VITA

Luciana Favuzzi

SE LA NOTA DICESSE....

Se la nota dicesse: non è una nota che fa la musica...

non ci sarebbero le sinfonie

Se la parola dicesse: non è un parola che può fare una pagina...

non ci sarebbero i libri

Se la pietra dicesse: non è una pietra che può alzare un muro...

non ci sarebbero le case

Se la goccia dicesse: non è goccia d'acqua che può fare il fiume...

non ci sarebbe l'oceano

Se il chicco dicesse: non è un chicco di grano che può seminare il campo..

non ci sarebbe il pane

Se l'uomo dicesse: non è un gesto d'amore che può salvare l'umanità...

non ci sarebbero mai né giustizia né pace, né dignità né felicità nella terra degli uomini

Come la sinfonia ha bisogno di ogni nota

Come il libro ha bisogno di ogni parola

Come la casa ha bisogno di ogni pietra

Come l'oceano ha bisogno di ogni goccia d'acqua

Coma la messe ha bisogno di ogni chicco

L'umanità intera ha bisogno di te, qui dove sei, unico, e perciò insostituibile

                                                                                                                                                 Michel Quoist