Benvenuti amici e amiche! Questo sarà un mio diario, nel quale parlerò della mia malattia e di come son riuscita grazie ad un trapianto a vincerla, le mie paure, le mie emozioni, racchiuse in un blog; insomma la mia storia.Tutto questo affinchè possa servire a dar coraggio a chi attende ancora e a far capire l'importanza della donazione degli organi.
martedì 20 novembre 2012
Testimonianze
Ed ecco due testimonianze, una di una bimba che vive grazie ad un donatore da quando era piccolissima, l'altra la storia di una donna che non c'è l'ha fatta, perchè il suo angelo è arrivato troppo tardi. Forse questo può farvi capire, quanto sia veramente importante donare......siamo tanti i trapiantati, ma vi assicuro che siamo niente in confronto a chi è ancora in lista d'attesa. A chi aspetta un anglo che le doni un'ala per ricominciare a volare, a vivere. Purtroppo sono ancora poche le persone che decidono di donare, e non capisco il perchè, in fin dei conti è un gesto d'amore puro, da fare quando ormai la tua vita non esiste più......." in paradiso non vogliono gli organi, perchè sanno che servono quaggiù", parole sante, pensateci per favore , anche per solo un minuto, ma pensateci. E pensate anche all'idea di diventare donatori di midollo osseo, sono tanti i bambini che muoiono perchè non ci sono donatori sufficienti........pensate anche a questo, quelle morti, pesano su ognuno di noi......
Morena.........un angelo fra gli angeli

ROVIGO - Morena non ce l'ha fatta. Sabato pomeriggio nel corso della battaglia più dura,
il suo esile corpicino, ormai stremato dalla lunga malattia, non ha retto alla delicata operazione.
Morena Scarpa, di Porto Viro, aveva 36 anni e da anni conviveva con un grave problema di ipertensione polmonare.
Da maggio 2011, come riporta Il Gazzettino, era costretta in casa
e l'unica soluzione che avrebbe potuto salvarla da una situazione diventata insostenibile,
era un trapianto di polmoni nel più breve tempo possibile,
cosa concretizzabile solo inserendo il suo caso nella lista del centro trapianti di Vienna.
Dopo un anno, venerdì Morena ha finalmente ricevuto la chiamata che tanto aspettava.
Si trovava al Sant'Orsola di Bologna con la sorella Catia per alcuni controlli e da qui,
la corsa in aereo per il viaggio verso la clinica austriaca con la speranza nel cuore.
Come racconta Silvia, la nipote con cui Morena aveva un forte legame,
in volo superando in altezza le nuvole,
le due sorelle avevano visto uno spettacolare tramonto
e Morena sbalordita aveva detto a Catia:
«Guarda che meraviglia, un tramonto così non lo vedremo mai più!».
Arrivate a Vienna, la sera poco prima dell'intervento,
la ragazza ha videochiamato i familiari rimasti a casa, che sarebbero partiti il sabato mattina.
«Morena sembrava tranquilla - racconta la nipote -
e nelle sue parole la preoccupazione per il delicato intervento
era schermata da allegria e sorriso, quasi a volerci far coraggio».
La stessa forza e positività che chiunque la conosceva,
può confermare come le sue principali caratteristiche.
Nonostante la salute l'avesse già messa alla prova
con un intervento a cuore aperto a Lione all'età di nove anni,
non ha mai smesso per un attimo di lottare e di aggrapparsi
con le poche forze rimaste alla vita, sognando un bel viaggio una volta stata meglio.
Ma un'operazione durata troppo, cominciata a mezzanotte e terminata dopo undici ore,
non ha lasciato spazio alla speranza per i congiunti arrivati nella capitale austriaca.
La situazione post operatoria a causa degli organi interni e dei tessuti deboli era critica,
e i familiari non hanno potuto far altro che darle un'ultima carezza
giusto qualche istante prima che Morena spirasse,
quasi a volerli attendere per l'ultimo saluto.
La scomparsa di Morena ha commosso la città
che in più occasioni si era mobilitata per raccogliere fondi e sostenerla nelle cure.
(Leggo, Martedi 20 Novembre 2012)
Tredici anni fa, la rinascita di una vita in bilico.......
Sono 13 anni. Era il 18 novembre 1999. Altrimenti non sarebbe stato nulla.
Erano le 17 quando è suonato il cellulare di mio marito e mi comunicavano
che dovevo essere con Pamela in ospedale entro due ore… “Altrimenti il fegato lo diamo a qualcun altro.”
Pamela aveva 5 mesi e 9 giorni di vita. Nata il 10 giugno 1999 con una malformazione congenita al fegato,
era già stata operata il 20 agosto.
Un’operazione lunga 12 ore che serviva a tentare di drenare il fegato.
Atresia delle vie biliari extra epatiche.
Colpisce un bambino su 18 mila. E quella bambina era la mia.
Ogni giorno, dal 20 agosto al 19 novembre, abbiamo vissuto come fosse l’ultimo.
Io, mio marito e mio figlio che aveva all’epoca solo 3 anni.
Ogni giorno era una conquista e un passo in più verso la fine.
Sapevamo che aspettare un fegato per nostra figlia voleva dire che qualcun altro sarebbe morto.
E nel caso specifico, essendo una neonata, era presumibile che si sarebbe usato un fegato di un bambino,
al massimo di un ragazzo.
A volte guardavo mio figlio che giocava e pensavo che un bambino come lui
poteva essere il donatore per Pamela e non riuscivo a capacitarmi del fatto
che in questo mondo per salvare una vita si debba aspettare la fine di un’altra.
Non esiste una vita migliore di un’altra.
Quella telefonata del 19 novembre era la possibilità per Pamela di vivere
ma voleva dire anche che una mamma probabilmente stava piangendo un figlio.
Non è stato facile, anche se difficile da credere, dire di SI subito.
E non è stata facile quella notte. Lunga, fredda, nevicava.
La mattina del 19 novembre alle 6 ci hanno chiamati per dirci che era finita
e che potevamo vederla uscire dalla sala operatoria.
Una fotografia stampata nella mia mente.
Uno corpicino di pochi chili, meno di 5, coperto di tubi.
Restava libera solo una piccola parte di guancia, tra un cerotto e l’altro,
di un colore grigio pallido. Un’immagine che non credo si cancellerà mai.
E non si cancellerà mai nemmeno l’immagine di quella madre
che piange il suo ragazzo, morto il 18 novembre 1999 nei pressi di Legnano.
Almeno questo è quello che c’è scritto in cartella clinica a riguardo
del donatore del fegato che ha salvato la vita a Pamela.
Come ogni anno spero che qualcuno possa far arrivare questo messaggio
alla famiglia di quel ragazzo e autorizzo chiunque
a divulgare questo articolo su ogni mezzo e in ogni modo.
Articolo di cui lascio la conclusione a Pamela, che oggi,
a 13 anni (per la seconda volta) ha finalmente deciso di scrivere:
“Donare. Facile a dirsi ma difficile a farsi.
Tutti dicono di essere bravi, buoni e di aiutare gli altri ma se non doni,
come fai ad aiutare gli altri?
Quegli altri costretti a contare i giorni della loro vita,
quelli costretti a contare i nomi di una lista di cui non vedranno mai la vetta,
costretti a sperare in una telefonata che non arriverà mai.
Io, ero una di loro forse troppo piccola per ricordare ma,
solo il pensiero che sarei morta perché delle persone
(si sarebbero rifiutate di donare) gli organi del proprio defunto
con la scusa che “non voglio che vengano aperti e svuotati”,
mi fanno venire una lacrima e una rabbia immensa.
Non è vero che dopo la morte non si può più far niente:
si possono salvare tante vite donando gli organi.
(Pamela Uberti)”e Sofia Riccaboni.
martedì 13 novembre 2012
Tutte le volte che è nata mia figlia
E per concludere, ma in bellezza vi pubblicizzo il libro che Simona la mamma della mia tigrotta ha scritto per lei......tutta la storia di Silvia, se avete voglia compratelo costa solo 10€ e i proventi serviranno a comprare nuovi macchinari per la terapia intensiva dell'ospedale di Taranto , dunque per un ottima casa è edito da La Edizioni Pugliesi e si può acquistare anche su internet. Ringrazio di cuore tutti quelli che lo faranno e a tutti auguro una splendida serata e una notte magica.
Non mollate mai
Stasera se scorrerete il mio blog, troverete due lettere bellissime, una è scritta da una ragazza malata ai suoi genitori e forse riuscirete a capire, cosa si prova e come devono sentirsi i genitori di una persona che ha bisogno di un angelo, di un atto d'amore per vivere. L'altra è la lettera di una malato di leucemia al suo donatore di sangue, a tutti i donatori di sangue e di midollo osseo, angeli in terra, che aiutano la vita,( l'ultima lettera l'ho presa dal sito www.arcobalenodellasperanza.net, che vi consiglio di visitare), di lato invece trovate la testimonianza di un medico, un nefrologo che lavora in pediatria, è un uomo meraviglioso ed è anche lui un trapiantato e vedrete il volto sorridente di un piccolo cucciolo d'uomo, che grazie ad un angelo donatore di midollo ha vinto la sua battaglia contro il cancro.Tutto questo è gioia e dolore, perchè nella vita non c'è gioia senza dolore, e quella gioia possiamo donarla a tanti che sono nel dolore donando.......si donando i nostri organi.....il sangue.....il midollo osseo....il cordone ombelicale... donando amore. Ora vorrei con tutto il mio cuore dire a chi ancora attende di non mollare, di stringere i denti e andare avanti, ma di non perdere mai la speranza, e ve lo dico con questa bellissima poesia:
Non mollare!
Quando le cose vanno male, come a volte accade,
quando la strada che percorri sembra tutta in salita,
quando vuoi sorridere ma devi singhiozzare,
quando le preoccupazioni non ti danno tregua,
riposati se vuoi,
ma non mollare!
La vita è strana con i suoi colpi,
come ognuno di noi impara,
e molte sconfitte avvengono,
quando avremmo potuto vincere se solo avessimo perseverato,
Non mollare,
anche se il cammino è lento,
forse basterà un altro passo e ce l’avrai fatta…
Il successo è il fallimento rovesciato,
l’argento delle nuvole del dubbio,
e non puoi sapere dove si trova,
forse è vicino quando sembra lontano,
perciò non abbandonare la lotta quando il colpo ricevuto è forte:
è quando le cose si mettono al peggio che
NON DEVI MOLLARE!
Edgar A. Guest
Lettera di una figlia malata ai genitori
Accanto ad ogni bambino malato ci sono due genitori malati di paura.
Fantasmi del dolore che passano trasparenti da uno studio medico ad una stanza di ospedale,braccata dall'impotenza, devastata dalla sofferenza.
Se "noi" bambini malati abbiamo paura,
nello stomaco dei nostri genitori si aprono voragini di terrore puro.
È non bisogna piangere, non si può gridare,
non si può scappare: vostro figlio è lì e voi dovete essere forti,
millantando sicurezze e allegrie posticce, minimizzando, rassicurando e lottando!
Il genitore di un bambino malato è un malato di cui nessuno si accorge.
In ospedale si muove come un corpo estraneo: è li impotente mentre il figlio
viene sottoposto a ogni tipo di tortura
(perchè questo pensate voi genitori: lo stanno torturando ed io non posso difenderlo).
È per il suo bene, si sa, ma vedere il proprio figlio piangere e non poter far nulla,
se non consolarlo dopo, è una tortura doppia.
Voi vi dite: non l'ho messo al mondo per questo,
volevate per noi risate e giochi, non aghi e cateteri.
Preghereste per essere voi e non vostro figlio, in un letto d'ospedale,
pregate anche se non credete, fate baratti con Dio e con i santi
"prendi me, non lui, fai ammalare me.
Se lo guarisci ti giuro che.."
A volte riuscite solo a dire "per favore".
Mentre ci augurate di star bene, in qualche modo lo augurate anche a voi,
perchè l'unico modo di guarire voi, malati del dolore, è quello di veder guarire noi.
Ma noi dobbiamo tutta la forza e la voglia di combattere a voi!
A voi che ci siete anche quando rispondiamo male perchè stanchi di essere in ospedale,
a voi che vorreste che la notte non arrivasse mai per rimanere a farci compagnia,
voi che non vi stancate mai e che piangete
quando vi chiediamo perchè il nostro corpo non funziona,
come se fosse vostra la colpa!
Noi siamo degli eroi perchè abbiamo come genitori dei veri e propri EROI.
(Anita Petenò)
Lettera a un donatore di sangue
Caro donatore,
il mio nome è Cesare.Circa un anno e mezzo fa mi diagnosticarono una leucemia mieloide acuta.
Grazie a un trapianto di midollo osseo sono vivo
e proseguo la mia battaglia contro questa terribile malattia.
Quando meno ce lo aspettiamo la vita ci pone di fronte a una sfida
e mette alla prova il nostro coraggio e la nostra volontà di cambiamento.
E’ difficile esprimere la sofferenza fisica e
psicologica patita in questi lunghi mesi di malattia.
Non ci sono parole.
Il mondo che sembra crollarti addosso e non mancano i momenti in cui vorresti arrenderti,
rassegnarti a un destino crudele.
Molte volte mi chiedo: cosa sarebbe successo se non avessi
avuto la solidarietà di tante persone che hanno donato il sangue per aiutarmi?
Ogni volta che venivo sottoposto, durante i lunghi mesi di ricovero in ospedale,
a trasfusioni di sangue e piastrine, osservando quelle sacche sopra la mia testa,
pensavo che solo il gesto altruista di tante donne e uomini
mi consentiva di continuare a vivere e lottare contro la mia malattia.
Nel mio caso, come per molte altre malattie,
le trasfusioni sono molto frequenti e ogni paziente
necessita di una grande quantità di sangue.
Dunque, senza quel gesto d’amore di tanta gente,
oggi non sarei qui a scrivere questa lettera.
Pertanto lo scopo di questa missiva è quello di ringraziare
tutte quelle persone che mi hanno aiutato,
ma soprattutto quello di scuotere le coscienze
e i cuori del maggior numero possibile di persone
affinché possano abbracciare questa nobile causa.
Non siate indifferenti, non aspettate che qualcosa possa succedere a voi
o a qualcuno a voi vicino per reagire.
E se molti non possono donare il proprio sangue
per diverse ragioni mi aiutino a diffondere questo messaggio.
A te che non sei ancora un donatore di sangue
chiedo di riflettere qualche secondo sulle mie parole
per comprendere quanto un tuo semplice gesto di amore
possa contribuire a salvare una vita umana.
Cosa c’è di più gratificante di questo?
Confido in te perché sei colui che ha la chiave
affinché molti malati abbiano una speranza di salvezza.
Ricordati che nessuna cura, nessun medico potranno mai
fare abbastanza per loro senza il tuo atto di donare il sangue.
Spesso siamo tanto presi dai nostri piccoli affanni quotidiani
che non sappiamo dedicare un momento del nostro tempo per coloro
che hanno un enorme bisogno del nostro aiuto.
A te, invece, che sei un donatore,
voglio ringraziarti per quello che fai
nei confronti dei tanti malati che hanno bisogno della tua solidarietà
e ti chiedo di continuare in questa tua opera.
Infine, desidero rivolgermi a tutti coloro che hanno donato il sangue per me.
Sono stato fortunato per tutto l’affetto e la solidarietà di cui mi avete circondato.
Il vostro amore mi ha caricato di energia per continuare
la mia personale battaglia contro la leucemia.
Davvero non immaginate quanto sia stato fondamentale per me.
Ora, però, vi supplico di non fermarvi,
di non ridurre il vostro sostegno a un gesto occasionale
compiuto per il bene di un amico.
Continuate a donare per i tanti malati che oggi lottano nell’incertezza,
nella paura e nella solitudine in cui la malattia li precipita.
Magari non conoscerete mai i volti delle persone che avrete aiutato
ma sarete certamente consapevoli e orgogliosi della grandezza del vostro atto d’amore.
Con ammirazione e gratitudine,
Cesare Rinaldi (L'Arcobaleno della speranza)
mercoledì 31 ottobre 2012
Giuseppe
Giuseppe è un trapiantato di fegato, ecco cosa ha
scritto al suo angelo donatore : Alzo gli occhi al cielo per sorriderti.
Chissà forse adesso mi stai guardando...
Il sole brilla in mezzo alle soffici nuvole bianche e tu dove sei?
Giochi spensierato con gli altri angeli?
Dove sei nascosto in questo momento?
Forse se guardo meglio,
riesco a vedere il tuo giovane sorriso
e la tua mano agitarsi con delicatezza per salutarmi.
Sei volato lassù per qualcosa di terribile: un incidente.
Una corsa in moto finita male.
Forse una distrazione, un malessere o chissà che cosa.
Ma non te sei andato completamente.
Sei con me sulla Terra, perché io e te viviamo insieme.
Sì, perché sei stato tu a donarmi la tua Luce.
Quella Luce che per me si stava spegnendo.
Sei tu che mi hai ridato la Vita.
Quella tua giovane vita che dovevi ancora riempire ed io sono qui per farlo.
Stai tranquillo angelo mio, nessuno ce la distruggerà.
Nemmeno la morte ci è riuscita.
Quindi io cercherò di renderla meravigliosa solo per te.
Diamoci la mano e camminiamo insieme.
(Giuseppe Vitello)
scritto al suo angelo donatore : Alzo gli occhi al cielo per sorriderti.Chissà forse adesso mi stai guardando...
Il sole brilla in mezzo alle soffici nuvole bianche e tu dove sei?
Giochi spensierato con gli altri angeli?
Dove sei nascosto in questo momento?
Forse se guardo meglio,
riesco a vedere il tuo giovane sorriso
e la tua mano agitarsi con delicatezza per salutarmi.
Sei volato lassù per qualcosa di terribile: un incidente.
Una corsa in moto finita male.
Forse una distrazione, un malessere o chissà che cosa.
Ma non te sei andato completamente.
Sei con me sulla Terra, perché io e te viviamo insieme.
Sì, perché sei stato tu a donarmi la tua Luce.
Quella Luce che per me si stava spegnendo.
Sei tu che mi hai ridato la Vita.
Quella tua giovane vita che dovevi ancora riempire ed io sono qui per farlo.
Stai tranquillo angelo mio, nessuno ce la distruggerà.
Nemmeno la morte ci è riuscita.
Quindi io cercherò di renderla meravigliosa solo per te.
Diamoci la mano e camminiamo insieme.
(Giuseppe Vitello)
Pensaci su......
Non pensare alla donazione degli organi,
come un'offerta che parte da te, perchè
uno sconosciuto possa vivere.
In realtà è uno sconosciuto che offre il
suo corpo perchè una parte di te possa
continuare a vivere.......ed è vero, pen-
sateci su...........
come un'offerta che parte da te, perchè
uno sconosciuto possa vivere.
In realtà è uno sconosciuto che offre il
suo corpo perchè una parte di te possa
continuare a vivere.......ed è vero, pen-
sateci su...........
Grazie
Ora capite, quanto possa essere importante donare, donare sangue, donare midollo,donare organi, qualsiasi cosa si doni, si salvano delle vite; vite che stanno morendo(e tanti ancora oggi non c'è la fanno, tanti sono bambini),forse questo può farvi capire che non c'è pericolo per chi dona, non c'è nemmeno sofferenza, ma solo gioia, amore e la consapevolezza di aver aiutato qualcuno a rinascere, come dice Alberto è far l'amore con la vita. Io vorrei ringraziare da parte mia tutti i donatori, grazie da chi come me vorrebbe tanto donare e invece non può farlo (posso solo donare i miei organi alla mia morte), grazie da tutti coloro che sono rinati per il vostro gesto d'amore, grazie perchè in questo mondo dove è l'indifferenza a far da padrone esistono ancora persone come Alberto, che donano con amore a degli estranei parti di loro. Grazie ragazzi/e.
Alberto un angelo in terra......
Salve amici stasera voglio parlarvi e posterò, la testimonianza di un donatore di midollo osseo. Alberto, un uomo come tanti, ma con un cuore grande che ha deciso, dopo un episodio accaduto a suo padre di diventare un angelo in terra, un donatore di midollo,ecco la sua testimonianza:
Con questo racconto che e’ un pezzo della mia vita voglio farvi capire
cosa sia questa grande cosa che e’ la DONAZIONE, e che alla fin fine i donatori
non sono angeli o persone speciali ma persone normalissime che come tutti lavorano
hanno figli e conducono una vita normale come tutti,
forse hanno avuto solo un pò di fortuna.
Sono entrato nel mondo della donazione nel 1995 quando fecero
un trapianto di cuore a mio padre.
Gli fu impiantato il cuore di un ragazzo di 29 anni morto purtroppo in un incidente stradale.
Prima che succedesse questo devo essere sincero alla donazione di sangue organi e midollo non ci avevo mai pensato,
pensavo: tanto ci sono gli altri che lo fanno.
Poi mi sono iscritto all’AVIS e all’ADMO sempre nel 1995
pensai che la compatibilita’ e’ 1 su 100000 non mi chiameranno mai.
Poi un bel giorno di maggio 2004 mi chiama ADMO FERRARA (la mia citta’)
e mi dicono se ero disposto a fare i livelli di compatibilita’
perche’ avevano trovato un paziente malato di leucemia,
che al primo stadio in base alla mia tipizzazione era compatibile.
Dentro di me euforia a manetta sapere che avevo la possibilita’ di salvare una vita mi dava un’immensa gioia.
Passati tutti gli stadi di compatibilita’
vado al colloquio con la responsabile ADMO che mi chiede se ero disponibile per la donazione e io gli ho risposto: che era una domanda che non doveva neanche farmi non vedevo l’ora di donare! l’iter prima di donare il midollo osseo e’ questo:
1)prelievi del sangue per vedere se si hanno malattie o se si e’ portatori sani di malattie che potrebbero essere trasmesse al ricevente piu’ altre analisi tipo gruppo sanguigno ecc. 2)raggi al torace e al bacino 3)due autodonazioni di sangue che poi mi sono state reinfuse. Io l’espianto l’ ho fatto al policlinico S.ORSOLA di BOLOGNA quindi un mese prima di donare sono andato a Bologna per firmare l’autorizzazione a l’espianto li c’erano il primario di ematologia uno psicologo l’anestesista e la responsabile ADMO. Io ero pronto a firmare ma tutta questa gente mi voleva informare su i rischi che c’erano a donare (il rischio piu’ grande e’ stato fare l’autostrada Bologna Padova) e l’unico rischio e’ come in qualsiasi operazione l’anestesia ma e’ ovvio che se prima si fa’ il colloquio con l’anestesista questi rischi si azzerano. ok! firmato io ero pronto per fare l’espianto dall’altra parte la ricevente (ho saputo solo che era una ragazza di Milano della mia eta’) che tramite radioterapia gli viene eliminato il suo midollo osseo praticamente se non andavo a donare lei moriva in breve tempo. Arriva il mercoledì vengo ricoverato alle 12 qualche provetta di sangue e poi tutto il giorno nel reparto di ematologia, un reparto bunker dove non si possono aprire nemmeno le finestre quando vai in bagno. L’indomani (il giovedì) alle 8 mi vengono a prendere via per la sala operatoria anestesia totale e prelievo dalle ossa del bacino di un litro circa di midollo osseo praticamente sangue un po piu’ denso che si trova vicino alle ossa. Per prelevarlo usano degli aghi che ti vengono messi hai lati un pò al di sopra dei glutei per farvi capire e da li aspirano il midollo osseo. Sono uscito dalla sala operatoria alle 10 e sinceramente ero un pò fatto dall’anestesia ma il mio pensiero era sempre per la mia ricevente ho pensato subito alla sacca piena di vita e speravo che arrivasse il piu’ presto a Milano. Arrivato in camera tutto ok avevo fame un pò di dolore nei punti di prelievo ma sopportabilissimo. Poi nel pomeriggio una leggera colazione e finalmente alla sera ho mangiato. Mi sono state reinfuse le sacche che mi ero autodonato tutto ok! alla mattina altri esami del sangue e alle 12 mi hanno dimesso e sono uscito dal bunker ho preso la mia auto e ho guidato da Bologna a Ferrara circa 40km. Il lunedì sono tornato al lavoro e mi sono montato una caldaia (facevo l’idraulico).Vi dico la verita’ non vedevo l’ora di uscire dal bunker ma purtroppo li dentro c’erano persone che erano li anche da otto mesi senza mai uscire bambini ragazzi ragazze di tutte le eta’. Ho conosciuto tante persone malate di leucemia li dentro e quando hanno saputo che io ero li per donare il midollo osseo e mi parlavano sembrava quasi che al posto degli occhi avessero due fari abbaglianti perche’ avevano una speranza di vita davanti io ero la loro medicina. L’unico rammarico che avevo che io ero la medicina solo per quella ragazza di Milano ma vorrei essere stato la medicina per tutti. Dentro al bunker ho conosciuto una ragazza di 28 anni bella alta giocatrice di pallavolo di serie A aveva tutta la vita davanti ma purtroppo ho saputo che non e’ riuscita a sconfiggere la leucemia ed e’ morta non ha trovato la sua medicina cioe’ un donatore! cosa si prova ha donare il midollo osseo non e’ facile spiegarlo se avete dei figli piu’ o meno come prenderlo in braccio la prima volta. Il mio scopo e’ di spiegare a tutte le persone che hanno questa possibilita’ salvare una vita. Questa esperienza ti cambia ti fa’ capire che la malattia non guarda in faccia a nessuno e puo’ colpire qualsiasi persona indistintamente e quindi sarebbe ora che tutti pensassimo seriamente ad aiutare le persone che soffrono, un giorno potrebbe toccare a noi se tutti ci aiutiamo sicuramente abbiamo piu’ probabilita’ di vivere! io vi saluto con una mia sensazione che ho provato quando ho donato il midollo osseo e che provo quando dono sangue DONARE….E’….COME FAR L’AMORE CON LA VITA.
ALBERTO BECCATI
Con questo racconto che e’ un pezzo della mia vita voglio farvi capire
cosa sia questa grande cosa che e’ la DONAZIONE, e che alla fin fine i donatori
non sono angeli o persone speciali ma persone normalissime che come tutti lavorano
hanno figli e conducono una vita normale come tutti,
forse hanno avuto solo un pò di fortuna.
Sono entrato nel mondo della donazione nel 1995 quando fecero
un trapianto di cuore a mio padre.
Gli fu impiantato il cuore di un ragazzo di 29 anni morto purtroppo in un incidente stradale.
Prima che succedesse questo devo essere sincero alla donazione di sangue organi e midollo non ci avevo mai pensato,
pensavo: tanto ci sono gli altri che lo fanno.
Poi mi sono iscritto all’AVIS e all’ADMO sempre nel 1995
pensai che la compatibilita’ e’ 1 su 100000 non mi chiameranno mai.
Poi un bel giorno di maggio 2004 mi chiama ADMO FERRARA (la mia citta’)
e mi dicono se ero disposto a fare i livelli di compatibilita’
perche’ avevano trovato un paziente malato di leucemia,
che al primo stadio in base alla mia tipizzazione era compatibile.
Dentro di me euforia a manetta sapere che avevo la possibilita’ di salvare una vita mi dava un’immensa gioia.
Passati tutti gli stadi di compatibilita’
vado al colloquio con la responsabile ADMO che mi chiede se ero disponibile per la donazione e io gli ho risposto: che era una domanda che non doveva neanche farmi non vedevo l’ora di donare! l’iter prima di donare il midollo osseo e’ questo:
1)prelievi del sangue per vedere se si hanno malattie o se si e’ portatori sani di malattie che potrebbero essere trasmesse al ricevente piu’ altre analisi tipo gruppo sanguigno ecc. 2)raggi al torace e al bacino 3)due autodonazioni di sangue che poi mi sono state reinfuse. Io l’espianto l’ ho fatto al policlinico S.ORSOLA di BOLOGNA quindi un mese prima di donare sono andato a Bologna per firmare l’autorizzazione a l’espianto li c’erano il primario di ematologia uno psicologo l’anestesista e la responsabile ADMO. Io ero pronto a firmare ma tutta questa gente mi voleva informare su i rischi che c’erano a donare (il rischio piu’ grande e’ stato fare l’autostrada Bologna Padova) e l’unico rischio e’ come in qualsiasi operazione l’anestesia ma e’ ovvio che se prima si fa’ il colloquio con l’anestesista questi rischi si azzerano. ok! firmato io ero pronto per fare l’espianto dall’altra parte la ricevente (ho saputo solo che era una ragazza di Milano della mia eta’) che tramite radioterapia gli viene eliminato il suo midollo osseo praticamente se non andavo a donare lei moriva in breve tempo. Arriva il mercoledì vengo ricoverato alle 12 qualche provetta di sangue e poi tutto il giorno nel reparto di ematologia, un reparto bunker dove non si possono aprire nemmeno le finestre quando vai in bagno. L’indomani (il giovedì) alle 8 mi vengono a prendere via per la sala operatoria anestesia totale e prelievo dalle ossa del bacino di un litro circa di midollo osseo praticamente sangue un po piu’ denso che si trova vicino alle ossa. Per prelevarlo usano degli aghi che ti vengono messi hai lati un pò al di sopra dei glutei per farvi capire e da li aspirano il midollo osseo. Sono uscito dalla sala operatoria alle 10 e sinceramente ero un pò fatto dall’anestesia ma il mio pensiero era sempre per la mia ricevente ho pensato subito alla sacca piena di vita e speravo che arrivasse il piu’ presto a Milano. Arrivato in camera tutto ok avevo fame un pò di dolore nei punti di prelievo ma sopportabilissimo. Poi nel pomeriggio una leggera colazione e finalmente alla sera ho mangiato. Mi sono state reinfuse le sacche che mi ero autodonato tutto ok! alla mattina altri esami del sangue e alle 12 mi hanno dimesso e sono uscito dal bunker ho preso la mia auto e ho guidato da Bologna a Ferrara circa 40km. Il lunedì sono tornato al lavoro e mi sono montato una caldaia (facevo l’idraulico).Vi dico la verita’ non vedevo l’ora di uscire dal bunker ma purtroppo li dentro c’erano persone che erano li anche da otto mesi senza mai uscire bambini ragazzi ragazze di tutte le eta’. Ho conosciuto tante persone malate di leucemia li dentro e quando hanno saputo che io ero li per donare il midollo osseo e mi parlavano sembrava quasi che al posto degli occhi avessero due fari abbaglianti perche’ avevano una speranza di vita davanti io ero la loro medicina. L’unico rammarico che avevo che io ero la medicina solo per quella ragazza di Milano ma vorrei essere stato la medicina per tutti. Dentro al bunker ho conosciuto una ragazza di 28 anni bella alta giocatrice di pallavolo di serie A aveva tutta la vita davanti ma purtroppo ho saputo che non e’ riuscita a sconfiggere la leucemia ed e’ morta non ha trovato la sua medicina cioe’ un donatore! cosa si prova ha donare il midollo osseo non e’ facile spiegarlo se avete dei figli piu’ o meno come prenderlo in braccio la prima volta. Il mio scopo e’ di spiegare a tutte le persone che hanno questa possibilita’ salvare una vita. Questa esperienza ti cambia ti fa’ capire che la malattia non guarda in faccia a nessuno e puo’ colpire qualsiasi persona indistintamente e quindi sarebbe ora che tutti pensassimo seriamente ad aiutare le persone che soffrono, un giorno potrebbe toccare a noi se tutti ci aiutiamo sicuramente abbiamo piu’ probabilita’ di vivere! io vi saluto con una mia sensazione che ho provato quando ho donato il midollo osseo e che provo quando dono sangue DONARE….E’….COME FAR L’AMORE CON LA VITA.
ALBERTO BECCATI
domenica 14 ottobre 2012
LA STRADA
Questa è la strada da percorrere, quella della speranza, quella della vita, quella che i miei angeli hanno percorso, per ridare un ala per volare a tanti di noi....allora DIAMO UNA MANO ALLA VITA.
Dolce notte angeli miei, dolce notte amici e facciamo in modo che nessun'altra madre pianga, perchè la speranza di un dono d'amore, non è arrivato.
Dolce notte angeli miei, dolce notte amici e facciamo in modo che nessun'altra madre pianga, perchè la speranza di un dono d'amore, non è arrivato.
LETY
Questa bellissima bambina è Lety, ed è volata in cielo ieri mattina, anche lei per colpa della bestia nera. Lety ha avuto una recidiva, le hanno ritrapiantato il midollo, ma ci sono state delle complicazioni......abbiamo sperato, e sofferto con la sua mamma Antonietta, che non l'ha lasciata un attimo, ma il destino ha voluto portasela via, dopo tante sofferenze il suo fegato non ha più retto, ha deciso di non funzionare più.....e lei è volata lassù con gli angeli.Immaginate cosa starà provando la sua mamma, il suo dolore, che non l'abbandonerà più e credetemi quel dolore è talmente forte che lo percepisci in ciò che scrivono le madri , che hanno perso i figli e per una mamma non c'è età, anche se suo figlio/a ha 50 anni per lei resta sempre il suo bambino/a. Mamma Antonietta mi ha ricordato le tanti madri che con il sorriso sulle labbra e la morte nel cuore sono vicine ai loro piccoli......Simona ( la mamma della mia tigrotta, che aspetta sempre il suo angelo donatore e che come dice il padre: ormai è un rubinetto che perde di continuo, ma perde sangue purtroppo)un'altra madre coraggio; si io le chiamo cosi madri coraggio, perchè c'è ne vuole tanto, a veder soffrire un proprio figlio e non piangere.....vietare alle tue lacrime di scendere, ma dentro sentirti morire e la rabbia che incalza, perchè sei inerme......vorresti aiutarlo, ma puoi solo stargli vicino e consolarlo. Che le stelle stanotte brillino solo per voi Daniele e Lety e da lassù proteggete i vostri cari e state loro vicini, perchè ne avranno bisogno.
Daniele
Buonasera amici, bentrovati, non è stata una bella settimana quella appena trascorsa......ai miei angeli se ne sono aggiunti altri due, sapete c'è un'altra bestia nera che è un killer silenzioso e che si potrebbe sconfiggere con la donazione di midollo osseo, e pensare che per fare questo non bisogna esser defunti......lo si fa da viventi e non è doloroso, perchè ti anestetizzano, ma credo che la paura blocchi tantissimi e quella paura causa poi la morte di tanti altri: il nome di questo killer silenzioso è LEUCEMIA.
Daniele si era malato di leucemia a 19 anni, da allora è cominciato il suo calvario, ha combattuto la sua malattia con la chemio, sperando che arrivasse un midollo compatibile per lui, è difficile trovare la compatibilità per i midolli ossei, ma il midollo non è arrivato e all'età di 24 anni stanco di lottare Daniele ci ha lasciato.
Ecco cosa lui stesso ha scritto:
Ciao Daniele, ciao angelo, ora lassù vivi in felicità e gioia, senza dolore, quello l'hai lasciato quaggiù, specialmente nei cuori dei tuoi cari......
Daniele si era malato di leucemia a 19 anni, da allora è cominciato il suo calvario, ha combattuto la sua malattia con la chemio, sperando che arrivasse un midollo compatibile per lui, è difficile trovare la compatibilità per i midolli ossei, ma il midollo non è arrivato e all'età di 24 anni stanco di lottare Daniele ci ha lasciato.
Ecco cosa lui stesso ha scritto:
Ciao ragazzi.. domani torno a casa. niente più Chemio. ho scelto di non allungare questa tortura e di vivere. si di vivere, per qualche mese, ma di vivere. cinque anni di lotta non mi sono bastati, lo Stronzo è ancora lì, più in forma che mai. da domani lotterò per la vita vera, per avere ciò che la malattia mi ha tolto in cinque anni.. se non si può vincere, e finora ho lottato per vincere, voglio lottare per morire con dignità.. ringrazio tutti voi che mi siete stati vicini. grazie di cuore
(Daniele Faber)
A questo punto ti viene dentro una rabbia pazzesca, anche perchè io come trapiantata non posso donare nè sangue nè tantomeno midollo e pensi che sarebbe bastato un semplice esame sanguigno per vedere se si era compatibile e donare un po del proprio midollo per salvare la vita di un ragazzo di 24 anni e di tanti che come lui aspettano con speranza e lottano contro questa maledetta bestia nera. Pensateci, soffermatevi un poco solamente a pensarci....uno di voi poteva essere compatibile, non è un'accusa da parte mia assolutamente, perchè rispetto il volere di tutti, ma pensate alla possibilità di aiutare la vita di darle una mano e .......magari scatta in voi qualcosa che vi porti ad iscrivervi all' ADMO e diventare un dispensatore di vita.
Ciao Daniele, ciao angelo, ora lassù vivi in felicità e gioia, senza dolore, quello l'hai lasciato quaggiù, specialmente nei cuori dei tuoi cari......venerdì 28 settembre 2012
Amore.......
Amore inteso come donazione nella splendida canzone che ascolterete, donare è amore......puro....vero.....qualsiasi cosa donate e vita e ricordatevi che c'è ancora tanta gente che
aspetta un gesto d'amore un SI, per continuare a vivere......non ci sono limiti d'età per donare, ma c'è ne sono per essere trapiantati....perciò doniamo prima che per alcuni sia troppo tardi.
Ora vi auguro una splendida serata e una dolcissima notte, illuminata dal sorriso dei nostri angeli donatori che vivono in alcuni di noi, e che da lassù ci guardono e ci proteggono......grazie angeli miei.
aspetta un gesto d'amore un SI, per continuare a vivere......non ci sono limiti d'età per donare, ma c'è ne sono per essere trapiantati....perciò doniamo prima che per alcuni sia troppo tardi.
Ora vi auguro una splendida serata e una dolcissima notte, illuminata dal sorriso dei nostri angeli donatori che vivono in alcuni di noi, e che da lassù ci guardono e ci proteggono......grazie angeli miei.Un anno (28/9/2011-28/9/2012)
Il tempo passa come una saetta, quando stai bene, invece se c'è qualche problema se stai male sembra camminare a passo di lumaca,eppure è sempre lo stesso......cosi fra risate e lacrime, gioie e preoccupazioni è passato un anno da quel fatidico giorno, in cui Dio ha mandato un angelo sulla mia strada e i suoi parenti hanno detto una sola parola :SI, nel momento del dolre più grande e atroce......Si alla vita, Si all'amore.....un amore sconfinato da regalare a dei sconosciuti e una di queste sconosciute sono io.Tutto questo però non sarebbe stato possibile senza l'aiuto di tante altre persone, primo il mio angelo donatore, al quale va il mio grazie eterno......grazie ai miei genitori che mi hanno aiutata in tutto, nonostante la loro età e chiedo loro scusa, per tutte le volte che gli ho fatti preoccupare, perchè stavo male.....grazie a mia figlia che era li a tenermi la testa mentre rimettevo....che ha dovuto prendere decisioni più grandi di lei......che ha avuto paura di perdermi tante volte.....per questo perdonami piccola mia. Grazie al mio compagno che non mi ha mai lasciata sola, che ha vissuto con me tutti i miei ricoveri, i momenti più brutti.....lui era li vicino a me, in silenzio ma c'era e mi bastava il suo sguardo....la sua mano nella mia.... a darmi forza e coraggio.Eppure vi assicuro, mi sembra ieri che ricevetti la tel della dott.sa Rendina, che mi diceva che c'era un fegato per me e mi chiedeva de accettavo.....ricordo benissimo la paura e l'angoscia durante il tragitto....le raccomandazio-ni relative alla Bipap di Filomena e Rossanna e la mia decisione, che se fosse andato male,volevo
l'espianto dei miei di organi. Invece dopo un anno eccomi qui ancora viva e iscritta all'aido. Non c'è giorno che non ringrazi Dio, il mio angelo donatore e i suoi parenti per il loro Si, ma ciò non sarebbe stato possibile senza loro. Rin-
grazio di cuore i prof. Memeo e Lupo ed il loro
staff operatorio,il dr. Carravetta (nonostante la Bi-pap), che non mi ha fatto sentire nessun dolo-
re, il dr. Panzera che dopo una lunga giornata di lavoro è corso in sala operatoria per retinarmi il
laparocele , che aveva deciso esattamente una set-
timana dal trapianto di strozzarsi,le dot.se Poli,
Roselli e Notarnicola che tutti i giorni passavano
in terapia intensiva per controllare il mio stato di salute,le laureande in anestesia che controllavano
il mio emogas, i donatori di sangue che mi hanno donato parte del loro sangue senza conoscermi.....
e ringrazio con tutto il cuore i miei angeli senza
ali(gli infermieri/e della terapia intensiva), che hanno sopportato il mio canto, i miei capricci e che mi donavano ogni giorno un sorriso. Ringra-
zio gli infermieri del reparto di gastro, che aspet-
tavano con pazienza che tornassi dal bar, per con-
tinuare la terapia. Ed ora ringrazio lo staff della
dr. Rendina, il dr. Castellaneta A. e la dr Zappim-bulso e gli infermieri, che mi seguono durante questa nuova vita. Grazie con tutta l'anima a tutti
e.......vi sembrerà strano, ma spesso tutte queste persone mi mancano. Per ultimo e non perchè
siano meno importanti ringrazio tutti, ma tutti i miei amici di Fb. che mi hanno, aiutata, consola-
ta, incoraggiata, tranquillizata, e si sono preoccu-
pati per me, quando sono stata male e hanno in-
vece gioito dopo il mio trapianto.....dimostrando-
mi che l'amicizia virtuale esiste ed è migliore di
quella reale se trovi persone sincere, come le ho trovate io. A voi tutti un abbraccio, un vi voglio un bene dell'anima e un grazie infinito.
<3 Luciana <3
l'espianto dei miei di organi. Invece dopo un anno eccomi qui ancora viva e iscritta all'aido. Non c'è giorno che non ringrazi Dio, il mio angelo donatore e i suoi parenti per il loro Si, ma ciò non sarebbe stato possibile senza loro. Rin-
grazio di cuore i prof. Memeo e Lupo ed il loro
staff operatorio,il dr. Carravetta (nonostante la Bi-pap), che non mi ha fatto sentire nessun dolo-
re, il dr. Panzera che dopo una lunga giornata di lavoro è corso in sala operatoria per retinarmi il
laparocele , che aveva deciso esattamente una set-
timana dal trapianto di strozzarsi,le dot.se Poli,
Roselli e Notarnicola che tutti i giorni passavano
in terapia intensiva per controllare il mio stato di salute,le laureande in anestesia che controllavano
il mio emogas, i donatori di sangue che mi hanno donato parte del loro sangue senza conoscermi.....
e ringrazio con tutto il cuore i miei angeli senza
ali(gli infermieri/e della terapia intensiva), che hanno sopportato il mio canto, i miei capricci e che mi donavano ogni giorno un sorriso. Ringra-
zio gli infermieri del reparto di gastro, che aspet-
tavano con pazienza che tornassi dal bar, per con-
tinuare la terapia. Ed ora ringrazio lo staff della
dr. Rendina, il dr. Castellaneta A. e la dr Zappim-bulso e gli infermieri, che mi seguono durante questa nuova vita. Grazie con tutta l'anima a tutti
e.......vi sembrerà strano, ma spesso tutte queste persone mi mancano. Per ultimo e non perchè
siano meno importanti ringrazio tutti, ma tutti i miei amici di Fb. che mi hanno, aiutata, consola-
ta, incoraggiata, tranquillizata, e si sono preoccu-
pati per me, quando sono stata male e hanno in-
vece gioito dopo il mio trapianto.....dimostrando-
mi che l'amicizia virtuale esiste ed è migliore di
quella reale se trovi persone sincere, come le ho trovate io. A voi tutti un abbraccio, un vi voglio un bene dell'anima e un grazie infinito.
<3 Luciana <3
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