Benvenuti amici e amiche! Questo sarà un mio diario, nel quale parlerò della mia malattia e di come son riuscita grazie ad un trapianto a vincerla, le mie paure, le mie emozioni, racchiuse in un blog; insomma la mia storia.Tutto questo affinchè possa servire a dar coraggio a chi attende ancora e a far capire l'importanza della donazione degli organi.
INFORMAZIONI UTILI - Donazione e trapianto organi
Donazione e trapianto organi
UN ORGANO A CHI LO ASPETTA ....PER NON MORIRE
DONAZIONE DI ORGANI
PERCHÉ DONARE?
Perché prelevando organi e tessuti da una persona deceduta
è possibile salvare la vita a qualcun altro o rendere migliore
l'esistenza di malati afflitti da patologie gravemente invalidanti.
Perché proprio io?
Spesso evitiamo questa domanda,
ritenendo il trapianto una possibilità estranea alla nostra vita.
Ognuno di noi potrebbe un giorno avere bisogno
di essere curato con un trapianto.
Ognuno di noi può scegliere oggi di essere donatore di organi.
COSA DONARE?
E' possibile donare sia organi che tessuti?
Organi: cuore, reni, fegato, polmoni, pancreas e intestino.
Tessuti: pelle, ossa, tendini, cartilagine, cornee,
valvole cardiache e vasi sanguigni.
QUANDO DONARE?
Tutti siamo potenziali donatori,
ma diventiamo tali solo nel momento in cui il nostro cervello
ha perso la capacità di funzionare a causa di lesioni irreversibili
provocate da emorragie, traumi cranici, aneurismi etc.
E' lo stato che viene definito "morte encefalica":
il cervello non è più in grado di inviare messaggi al resto del corpo per farlo funzionare.
SI PUO' DECIDERE A CHI DONARE I PROPRI ORGANI?
No. Gli organi vengono assegnati ai pazienti
in lista d'attesa in base all'urgenza e alla compatibilità clinica
e immunologia del donatori.
I PAZIENTI DEVONO PAGARE PER RICEVERE UN ORGANO?
ASSOLUTAMENTE NO! I costi del trapianto sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
Inoltre è illegale comprare e vendere organi umani:
la donazione è sempre gratuita e anonima.
COME CAMBIA LA VITA DEI TRAPIANTATI?
Dopo l'operazione e un periodo di riabilitazione
possono riprendere a lavorare, viaggiare, fare sport.
I soggetti in età fertile possono avere figli, le giovani donne trapiantate possono portare a termine una gravidanza.
Ormai i casi di rigetto sono sempre più rari e controllabili grazie ai farmaci.
La mia religione mi permette di donare?
Quasi tutte le religioni, con pochissime eccezioni, non solo permettono, ma anzi incoraggiano la donazione degli organi.
COME DIVENTARE DONATORI
La dichiarazione della volontà di donare gli organi
è regolamentata dalla legge n.91 del 1 aprile 1999
e dal decreto ministeriale dell'8 aprile 2000.
L'art 4 della legge n.91/99 introduce il principio
del silenzio-assenso,in base al quale a ogni cittadino maggiorenne
viene chiesto di dichiarare la propria volontà
sulla donazione dei propri organi e tessuti,
dopo essere stato informato che la mancata dichiarazione di volontà è considerata quale assenso alla donazione.
Tale principio non è ancora in vigore.
In questa fase transitoria, prima dell'applicazione del silenzio-assenso, la manifestazione della volontà è regolamentata dall'art. 23 della stessa legge (disposizioni transitorie) che introduce il principio del consenso o del dissenso esplicito.
A tutti i cittadini viene data la possibilità (non l'obbligo) di esprimere la propria volontà in merito alla donazione dei propri organi.
Attualmente queste sono le possibilità per esprimere la volontà
1) una dichiarazione scritta che il cittadino porta con sé
con i propri documenti.
A questo proposito il Decreto legislativo 8 aprile 2000 ha stabilito che qualunque nota scritta che contenga nome, cognome, data di nascita, dichiarazione di volontà (positiva o negativa), numero di un documento di identità, data e firma, è considerata valida ai fini della dichiarazione;
2) la registrazione della propria volontà presso la ASL di riferimento o il medico di famiglia;
3) la compilazione del tesserino blu inviato dal Ministero della Sanità nel maggio del 2000 che deve essere conservato insieme ai documenti personali;
4) l'atto olografo o la tessera di una delle associazioni
di volontariato della donazione o di pazienti.
Presso le strutture del Servizio Sanitario nazionale, i Centri di dialisi ed i CENTRI REGIONALI TRAPIANTI si potranno avere tutti gli approfondimenti e le modalità di donazione relativi ai trapianti di rene, pancreas, cuore,fegato, tessuti, midollo osseo e sangue del cordone ombelicale ed ogni altro approfondimento anche su argomenti correlati.
Le Associazioni di volontariato che si occupano dei vari problemi connessi alla donazione ed al trapianto sono presenti e attive sul territorio regionale e vi aiuteranno a capire e scegliere il giusto modo ed il percorso per dare la vostra umana solidarietà.
LA DONAZIONE DEGLI ORGANI
Donare gli organi significa acconsentire al fatto che, dopo la morte, alcuni organi ancora vitali siano prelevati dal cadavere per essere trapiantati ad ammalati gravi che ne hanno necessità per poter continuare a vivere.
Si può essere donatore dopo la morte se in vita si è espressa volontà in tal senso, oppure, anche, in caso di mancanza di tale espressione, se la famiglia (il coniuge non separato o il convivente more uxorio o, in mancanza, i figli maggiori di età o, in mancanza di questi ultimi, i genitori) non si oppone al prelievo degli organi.
Gli organi non si possono prelevare a chi in vita ha espresso parere negativo in proposito.
Si può essere donatore vivente, previo accertamento del giudice che escluda il fine di lucro, solo per alcuni organi o tessuti particolari la cui mancanza non è compromettente per il donatore (ad esempio nel caso di un rene perché ce ne sono due).
NON ESISTONO LIMITI D'ETÀ PER ESSERE DONATORE.
GLI ORGANI CHE SI POSSONO PRELEVARE A SCOPO DI TRAPIANTO
Teoricamente si possono prelevare tutti gli organi, ad eccezione
dell'ENCEFALO (cervello), che non è un organo, ma la sede del nostro essere persona e delle GONADI (ovaio, testicolo) che contengono il nostro patrimonio genetico. Attualmente gli
organi più spesso prelevati sono i reni, il fegato, il cuore, i polmoni e il pancreas, mentre i tessuti prelevati sono innanzitutto le cornee e talvolta segmenti ossei, vascolari, valvole cardiache e cute.
IL TRAPIANTO
Il trapianto è per molte persone gravemente malate
l'unica azione terapeutica in grado di offrire un'aspettativa
di sopravvivenza ed una qualità di vita vicine alla normalità e,
in moltissimi casi, l'unico modo per sfuggire ad una morte prematura.
Le attività di prelievo e di trapianto sono estremamente complesse,molto più di quelle relative ad un intervento chirurgico e, per questo motivo, devono essere svolte da un grande numero di specialisti che lavorano insieme e coinvolgono tutto l'ospedale.
Gli ospedali, inoltre, data l'importanza e la complessità di queste attività, possono eseguire trapianti solo dopo avere ottenuto un'autorizzazione del Ministero della Sanità.
Il processo che conduce all'intervento di trapiantosi articola in diverse fasi:
1. diagnosi e cura dei riceventi in attesa
2. gestione delle liste d'attesa secondo criteri condivisi e trasparenti
3. diagnosi e cura del futuro donatore in rianimazione e accertamento collegiale della morte
4. prelievo degli organi nell'ospedale che ha trattato il donatore
5. individuazione dei riceventi dalla lista d'attesa
e loro preparazione al trapianto
6. analisi, conservazione, trasporto e attribuzione degli organi
7. trapianto dei singoli organi
8. cura postoperatoria dei trapianti e loro riabilitazione
Oggi la trapiantologia ha assunto un'importanza
sempre crescente e viene praticata, in assoluta sicurezza,
dalle strutture ospedaliere specializzate.
Il problema maggiore che concerne i trapianti, dunque, non è da ricercare nelle strutture ospedaliere abilitate ad effettuarli, ma nella mancanza di organi.
Tale carenza, in molti casi è determinata da timori ingiustificati
nei confronti della donazione: non tutti ad esempio sanno che,
UNA VOLTA ACCERTATA LA MORTE CEREBRALE,
cioè una volta morto il cervello, DIVENTIAMO CADAVERE SENZA NESSUNA POSSIBILITÀ DI TORNARE IN VITA.
A QUEL PUNTO SI VA COMUNQUE IN OBITORIO,
O DIRETTAMENTE OPPURE PASSANDO PRIMA DALLA SALA OPERATORIA PER IL PRELIEVO DI ORGANI.
In nessuno dei due casi bisogna temere incertezze o sbagli da parte dei medici che esaminano il corpo perché esistono dei criteri precisi e sicuri di accertamento della morte.
Oggi si trapiantano con successo molti organi di estrema utilità e necessità, basti pensare al cuore, al rene, ai polmoni, al fegato; in alcuni casi il trapianto riguarda più di un organo,
ad esempio il cuore e i polmoni insieme, il pancreas e un rene e così via.
QUANDO È POSSIBILE CHE UN INDIVIDUO POSSA ESSERE DONATORE E QUANDO PUO' ESSERE RICEVENTE?
È comprensibile che ognuno di noi s'immagini sempre nella situazione di donatore e mai in quella di ricevente perché,
mentre la morte è una realtà che prima o poi accadrà, anche se non è piacevole parlarne, tutti sperano di non ammalarsi di quelle orribili malattie che li costringerebbero a sottoporsi a trapianto.
Ma è più probabile ritrovarsi ad avere bisogno di un organo quanto non lo sia morire nelle condizioni che consentono di donarlo.
PER CIASCUNO DI NOI LE PROBABILITÀ DI AVERE BISOGNO DI UN TRAPIANTO SONO CIRCA QUATTRO VOLTE MAGGIORI DI QUELLE DI DIVENTARE POTENZIALE DONATORE.
Da questo punto di vista, il rifiutarsi alla donazione
appare come un atto singolare di autolesionismo collettivo,
soprattutto se si considera che non ci sono vie d'uscita alternative,non esiste nessun provvedimento legislativo o assistenziale che possa sostituire la donazione.
CHE COSA SIGNIFICA MORIRE?
LA MORTE LA CESSAZIONE IRREVERSIBILE DI TUTTE LE FUNZIONE DELL'ENCEFALO (CERVELLO).
Non basta dire che il cuore ha cessato di battere o che una persona ha smesso di respirare perché oggi il respiro e la circolazione del sangue possono essere mantenuti artificialmente.
Occorre spostare l'attenzione da respiro e cuore "centri di vita", secondo le credenze antiche, ad uno specifico organo il cui danno irreversibile, da solo, costituisce il momento della morte: l'ENCEFALO.
Esiste ovviamente, nella vita quotidiana, uno stretto legame tra encefalo, respirazione e circolazione; il cervello, infatti, ha bisogno di cuore e polmoni per vivere e c'è un rapporto fisiologico molto stretto che unisce questi tre organi tra loro e determina il mantenimento della vita.
Tuttavia, è l'encefalo a rappresentare il vero motore dell'esistenza umana ed è la morte dell'encefalo la reale morte dell'individuo.
COME SI ACCERTA LA MORTE?
Fondamentalmente in due modi: tramite criteri cardiaci e neurologici.
Nel primo caso i medici eseguono un elettrocardiogramma per 20 minuti: se per 20 minuti il cuore è stato fermo si ha la certezza che il cervello è morto per mancanza di flusso sanguigno.
Nel secondo caso, come previsto dalla legge,
TRE MEDICI SPECIALISTI, UN RIANIMATORE, UN NEUROFISIOLOGO E UN MEDICO LEGALE, NOMINATI DALLA DIREZIONE SANITARIA, ACCERTANO DIRETTAMENTE CON ESAMI E STRUMENTI LA MORTE DEL CERVELLO.
Questa equipe effettua esami (elettroencefalogramma, angiografia cerebrale, ecc) protratti PER ALMENO SEI ORE E RIPETUTTI PER TRE VOLTE, AL TERMINE DEI QUALI NON C'È POSSIBILITÀ DI ERRORI O DI ABUSI.
CHE DIFFERENZA C'È TRA IL COMA E LA MORTE CEREBRALE?
Esiste una enorme differenza.
La morte cerebrale non è altro che la morte effettiva ed accertata di un soggetto, dalla quale non si torna indietro:
LA MORTE È UNA DIAGNOSI CERTA.
IL COMA, INVECE, È UNA SITUAZIONE DI GRAVITÀ VARIABILE, talvolta con poche possibilità di ristabilimento.
QUALI GARANZIE CONTRO IL COMMERCIO DI ORGANI?
Il commercio di organi è un'attività illecita, un atto criminale, perseguito penalmente.
Non bisogna temere che possa verificarsi un tale abuso perché IL PROCESSO DI PRELIEVO,CONSERVAZIONE, TRASPORTO E TRAPIANTO È SEGUITO SOTTO IL CONTROLLO DELLE DIREZIONI SANITARIE E COMUNICATO OBBLIGATORIAMENTE ALLA MAGISTRATURA.
Il Ministero della Sanità concede le autorizzazioni per le procedure di trapianto e si accerta del corretto svolgimento delle pratiche.
È impossibile che tutto avvenga clandestinamente.
Inoltre, È SICURO CHE GLI ORGANI NON VENGONO UTILIZZATI PER GLI ESPERIMENTI, considerata la complessità del meccanismo di accertamento della morte ed il fatto che ogni fase del processo di prelievo, trapianto e cure successive dei trapiantati avvengono in ospedale, con il coinvolgimento di tutto il personale medico ed infermieristico.
Gli organi prelevati, inoltre, per raggiungere gli ospedali dove saranno trapiantati ai riceventi, viaggiano a bordo di mezzi istituzionali e veloci (automobili, elicotteri o aeroplani degli ospedali, del 118, dei Carabinieri, dell'Aeronautica Militare).
LA DONAZIONE DI SANGUE È UTILE AI TRAPIANTI?
Certamente sì. I trapianti sono operazioni complesse
che spesso richiedono trasfusioni,
qualche volta anche imponenti,
si può giungere a molte decine di litri di sangue
per un trapianto di fegato.
Donare sangue è quindi importante per sostenere
l'attività di trapianto, come lo è per moltissime
altre attività sanitarie: anche il sangue, come gli organi,
non si fabbrica e la salute di ognuno di noi,
da questo punto di vista, è affidata alla generosità di tutti.
QUAL È L'ASPETTO DELLA SALMA DOPO LA DONAZIONE?
Occorre sgombrare il campo dal timore che il corpo appaia deturpato o mutilato dopo la donazione poiché, come per ogni altra operazione chirurgica, possono restare piccole cicatrici superficiali ma NON SUBENTRA ALCUNA MUTILAZIONE VISIBILE e il cadavere si presenta uguale ad ogni altro.
Il prelievo delle cornee non comporta l'asportazione del bulbo oculare e l'intervento è simile a quello della rimozione della cataratta, che non lascia trasparire alcun segno d'incisione.
SI PUÒ SCEGLIERE COSA DONARE?
Né la vecchia, né la nuova legge entrano nel merito della questione.
Da un punto di vista relazionale ed alla luce del fatto
che la personalità di un individuo, la sua unicità,
non risiede in organi specifici, ma è qualcosa di molto più complesso e immateriale, sembra naturale che acconsentire alla donazione voglia dire acconsentire per tutti gli organi.
In assenza di indicazione di legge, comunque, ogni caso può essere valutato singolarmente.
QUALI CONTROLLI SULL'ORGANO DA TRAPIANTARE?
Tutti quelli necessari ed indispensabili ad evitare il rischio di trasmissione di malattie dal donatore al ricevente.
Per fronteggiare tale pericolo, gli organi prelevabili vengono esaminati attraverso test radiologici e di laboratorio
per valutarne la funzionalità, la compatibilità e il loro "stato di salute".
In casi dubbi viene eseguita una biopsia (esame al microscopio di un pezzetto dell'organo) al momento del prelievo.
Il donatore stesso è sottoposto ad una serie di accertamenti
per evitare la presenza di malattie infettive trasmissibili
e di tumori. Viene raccolta anche l'anamnesi, cioè la storia clinica approfondita del potenziale donatore e vengono esclusi i casi incerti.
LA RELIGIONE
Nessuna delle maggiori religioni si oppone manifestamente
alla donazione degli organi.
LA RELIGIONE CATTOLICA accetta i trapianti e la donazione degli organi è incoraggiata in quanto atto di carità;
la donazione è citata nel catechismo come:
esempio di comportamento solidale e caritatevole.
Il sostegno della Chiesa alla donazione non deve sembrare "tiepido": in realtà è un sostegno profondo e convinto che, tuttavia, privilegiando l'aspetto etico della libera donazione di sé, non assume carattere di prescrizione, ma di proposta.
La religione PROTESTANTE incoraggia e sostiene la donazione degli organi, quella EBRAICA sostiene che "se è possibile donare un organo per salvare una vita è obbligatorio farlo".
Le religioni BUDDISTA, INDUISTA, MORMONE, QUACCHERA E SCIENZA CRISTIANA non prendono posizione e demandano la decisione al singolo individuo, poiché ritengono che la donazione sia un fatto del tutto personale,
la cui scelta spetta esclusivamente all'individuo.
La religione ISLAMICA approva la donazione se avviene
da persone che hanno dato in anticipo il loro consenso per iscritto, a patto che gli organi non vengano conservati bensì subito trapiantati.
Anche i TESTIMONI DI GEOVA ritengono che il trapianto degli organi sia una decisione che spetta al soggetto interessato e non si oppongono alla donazione.
Le religioni GRECO ORTODOSSA E AMISH non pongono dichiarate obiezioni alla donazione e alle procedure che contribuiscono a migliorare lo stato di salute, ma la prima è contraria alla donazione dell'intero corpo per la sperimentazione o la ricerca, mentre la seconda è riluttante se il risultato è incerto.
LA RELIGIONE, quindi, NON È affatto, come alcuni erroneamente credono, CONTRARIA ALLA DONAZIONE DEGLI ORGANI ed al trapianto e, anzi, nella maggior parte dei casi sostiene e incoraggia sia la donazione per il suo intrinseco valore etico, sia i trapianti perché servono
Tuttavia, è l'encefalo a rappresentare il vero motore dell'esistenza umana ed è la morte dell'encefalo la reale morte dell'individuo.
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