Benvenuti amici e amiche! Questo sarà un mio diario, nel quale parlerò della mia malattia e di come son riuscita grazie ad un trapianto a vincerla, le mie paure, le mie emozioni, racchiuse in un blog; insomma la mia storia.Tutto questo affinchè possa servire a dar coraggio a chi attende ancora e a far capire l'importanza della donazione degli organi.
martedì 20 novembre 2012
Testimonianze
Ed ecco due testimonianze, una di una bimba che vive grazie ad un donatore da quando era piccolissima, l'altra la storia di una donna che non c'è l'ha fatta, perchè il suo angelo è arrivato troppo tardi. Forse questo può farvi capire, quanto sia veramente importante donare......siamo tanti i trapiantati, ma vi assicuro che siamo niente in confronto a chi è ancora in lista d'attesa. A chi aspetta un anglo che le doni un'ala per ricominciare a volare, a vivere. Purtroppo sono ancora poche le persone che decidono di donare, e non capisco il perchè, in fin dei conti è un gesto d'amore puro, da fare quando ormai la tua vita non esiste più......." in paradiso non vogliono gli organi, perchè sanno che servono quaggiù", parole sante, pensateci per favore , anche per solo un minuto, ma pensateci. E pensate anche all'idea di diventare donatori di midollo osseo, sono tanti i bambini che muoiono perchè non ci sono donatori sufficienti........pensate anche a questo, quelle morti, pesano su ognuno di noi......
Morena.........un angelo fra gli angeli
ROVIGO - Morena non ce l'ha fatta. Sabato pomeriggio nel corso della battaglia più dura,
il suo esile corpicino, ormai stremato dalla lunga malattia, non ha retto alla delicata operazione.
Morena Scarpa, di Porto Viro, aveva 36 anni e da anni conviveva con un grave problema di ipertensione polmonare.
Da maggio 2011, come riporta Il Gazzettino, era costretta in casa
e l'unica soluzione che avrebbe potuto salvarla da una situazione diventata insostenibile,
era un trapianto di polmoni nel più breve tempo possibile,
cosa concretizzabile solo inserendo il suo caso nella lista del centro trapianti di Vienna.
Dopo un anno, venerdì Morena ha finalmente ricevuto la chiamata che tanto aspettava.
Si trovava al Sant'Orsola di Bologna con la sorella Catia per alcuni controlli e da qui,
la corsa in aereo per il viaggio verso la clinica austriaca con la speranza nel cuore.
Come racconta Silvia, la nipote con cui Morena aveva un forte legame,
in volo superando in altezza le nuvole,
le due sorelle avevano visto uno spettacolare tramonto
e Morena sbalordita aveva detto a Catia:
«Guarda che meraviglia, un tramonto così non lo vedremo mai più!».
Arrivate a Vienna, la sera poco prima dell'intervento,
la ragazza ha videochiamato i familiari rimasti a casa, che sarebbero partiti il sabato mattina.
«Morena sembrava tranquilla - racconta la nipote -
e nelle sue parole la preoccupazione per il delicato intervento
era schermata da allegria e sorriso, quasi a volerci far coraggio».
La stessa forza e positività che chiunque la conosceva,
può confermare come le sue principali caratteristiche.
Nonostante la salute l'avesse già messa alla prova
con un intervento a cuore aperto a Lione all'età di nove anni,
non ha mai smesso per un attimo di lottare e di aggrapparsi
con le poche forze rimaste alla vita, sognando un bel viaggio una volta stata meglio.
Ma un'operazione durata troppo, cominciata a mezzanotte e terminata dopo undici ore,
non ha lasciato spazio alla speranza per i congiunti arrivati nella capitale austriaca.
La situazione post operatoria a causa degli organi interni e dei tessuti deboli era critica,
e i familiari non hanno potuto far altro che darle un'ultima carezza
giusto qualche istante prima che Morena spirasse,
quasi a volerli attendere per l'ultimo saluto.
La scomparsa di Morena ha commosso la città
che in più occasioni si era mobilitata per raccogliere fondi e sostenerla nelle cure.
(Leggo, Martedi 20 Novembre 2012)
Tredici anni fa, la rinascita di una vita in bilico.......
Sono 13 anni. Era il 18 novembre 1999. Altrimenti non sarebbe stato nulla.
Erano le 17 quando è suonato il cellulare di mio marito e mi comunicavano
che dovevo essere con Pamela in ospedale entro due ore… “Altrimenti il fegato lo diamo a qualcun altro.”
Pamela aveva 5 mesi e 9 giorni di vita. Nata il 10 giugno 1999 con una malformazione congenita al fegato,
era già stata operata il 20 agosto.
Un’operazione lunga 12 ore che serviva a tentare di drenare il fegato.
Atresia delle vie biliari extra epatiche.
Colpisce un bambino su 18 mila. E quella bambina era la mia.
Ogni giorno, dal 20 agosto al 19 novembre, abbiamo vissuto come fosse l’ultimo.
Io, mio marito e mio figlio che aveva all’epoca solo 3 anni.
Ogni giorno era una conquista e un passo in più verso la fine.
Sapevamo che aspettare un fegato per nostra figlia voleva dire che qualcun altro sarebbe morto.
E nel caso specifico, essendo una neonata, era presumibile che si sarebbe usato un fegato di un bambino,
al massimo di un ragazzo.
A volte guardavo mio figlio che giocava e pensavo che un bambino come lui
poteva essere il donatore per Pamela e non riuscivo a capacitarmi del fatto
che in questo mondo per salvare una vita si debba aspettare la fine di un’altra.
Non esiste una vita migliore di un’altra.
Quella telefonata del 19 novembre era la possibilità per Pamela di vivere
ma voleva dire anche che una mamma probabilmente stava piangendo un figlio.
Non è stato facile, anche se difficile da credere, dire di SI subito.
E non è stata facile quella notte. Lunga, fredda, nevicava.
La mattina del 19 novembre alle 6 ci hanno chiamati per dirci che era finita
e che potevamo vederla uscire dalla sala operatoria.
Una fotografia stampata nella mia mente.
Uno corpicino di pochi chili, meno di 5, coperto di tubi.
Restava libera solo una piccola parte di guancia, tra un cerotto e l’altro,
di un colore grigio pallido. Un’immagine che non credo si cancellerà mai.
E non si cancellerà mai nemmeno l’immagine di quella madre
che piange il suo ragazzo, morto il 18 novembre 1999 nei pressi di Legnano.
Almeno questo è quello che c’è scritto in cartella clinica a riguardo
del donatore del fegato che ha salvato la vita a Pamela.
Come ogni anno spero che qualcuno possa far arrivare questo messaggio
alla famiglia di quel ragazzo e autorizzo chiunque
a divulgare questo articolo su ogni mezzo e in ogni modo.
Articolo di cui lascio la conclusione a Pamela, che oggi,
a 13 anni (per la seconda volta) ha finalmente deciso di scrivere:
“Donare. Facile a dirsi ma difficile a farsi.
Tutti dicono di essere bravi, buoni e di aiutare gli altri ma se non doni,
come fai ad aiutare gli altri?
Quegli altri costretti a contare i giorni della loro vita,
quelli costretti a contare i nomi di una lista di cui non vedranno mai la vetta,
costretti a sperare in una telefonata che non arriverà mai.
Io, ero una di loro forse troppo piccola per ricordare ma,
solo il pensiero che sarei morta perché delle persone
(si sarebbero rifiutate di donare) gli organi del proprio defunto
con la scusa che “non voglio che vengano aperti e svuotati”,
mi fanno venire una lacrima e una rabbia immensa.
Non è vero che dopo la morte non si può più far niente:
si possono salvare tante vite donando gli organi.
(Pamela Uberti)”e Sofia Riccaboni.
martedì 13 novembre 2012
Tutte le volte che è nata mia figlia
E per concludere, ma in bellezza vi pubblicizzo il libro che Simona la mamma della mia tigrotta ha scritto per lei......tutta la storia di Silvia, se avete voglia compratelo costa solo 10€ e i proventi serviranno a comprare nuovi macchinari per la terapia intensiva dell'ospedale di Taranto , dunque per un ottima casa è edito da La Edizioni Pugliesi e si può acquistare anche su internet. Ringrazio di cuore tutti quelli che lo faranno e a tutti auguro una splendida serata e una notte magica.
Non mollate mai
Stasera se scorrerete il mio blog, troverete due lettere bellissime, una è scritta da una ragazza malata ai suoi genitori e forse riuscirete a capire, cosa si prova e come devono sentirsi i genitori di una persona che ha bisogno di un angelo, di un atto d'amore per vivere. L'altra è la lettera di una malato di leucemia al suo donatore di sangue, a tutti i donatori di sangue e di midollo osseo, angeli in terra, che aiutano la vita,( l'ultima lettera l'ho presa dal sito www.arcobalenodellasperanza.net, che vi consiglio di visitare), di lato invece trovate la testimonianza di un medico, un nefrologo che lavora in pediatria, è un uomo meraviglioso ed è anche lui un trapiantato e vedrete il volto sorridente di un piccolo cucciolo d'uomo, che grazie ad un angelo donatore di midollo ha vinto la sua battaglia contro il cancro.Tutto questo è gioia e dolore, perchè nella vita non c'è gioia senza dolore, e quella gioia possiamo donarla a tanti che sono nel dolore donando.......si donando i nostri organi.....il sangue.....il midollo osseo....il cordone ombelicale... donando amore. Ora vorrei con tutto il mio cuore dire a chi ancora attende di non mollare, di stringere i denti e andare avanti, ma di non perdere mai la speranza, e ve lo dico con questa bellissima poesia:
Non mollare!
Quando le cose vanno male, come a volte accade,
quando la strada che percorri sembra tutta in salita,
quando vuoi sorridere ma devi singhiozzare,
quando le preoccupazioni non ti danno tregua,
riposati se vuoi,
ma non mollare!
La vita è strana con i suoi colpi,
come ognuno di noi impara,
e molte sconfitte avvengono,
quando avremmo potuto vincere se solo avessimo perseverato,
Non mollare,
anche se il cammino è lento,
forse basterà un altro passo e ce l’avrai fatta…
Il successo è il fallimento rovesciato,
l’argento delle nuvole del dubbio,
e non puoi sapere dove si trova,
forse è vicino quando sembra lontano,
perciò non abbandonare la lotta quando il colpo ricevuto è forte:
è quando le cose si mettono al peggio che
NON DEVI MOLLARE!
Edgar A. Guest
Lettera di una figlia malata ai genitori
Accanto ad ogni bambino malato ci sono due genitori malati di paura.
Fantasmi del dolore che passano trasparenti da uno studio medico ad una stanza di ospedale,
braccata dall'impotenza, devastata dalla sofferenza.
Se "noi" bambini malati abbiamo paura,
nello stomaco dei nostri genitori si aprono voragini di terrore puro.
È non bisogna piangere, non si può gridare,
non si può scappare: vostro figlio è lì e voi dovete essere forti,
millantando sicurezze e allegrie posticce, minimizzando, rassicurando e lottando!
Il genitore di un bambino malato è un malato di cui nessuno si accorge.
In ospedale si muove come un corpo estraneo: è li impotente mentre il figlio
viene sottoposto a ogni tipo di tortura
(perchè questo pensate voi genitori: lo stanno torturando ed io non posso difenderlo).
È per il suo bene, si sa, ma vedere il proprio figlio piangere e non poter far nulla,
se non consolarlo dopo, è una tortura doppia.
Voi vi dite: non l'ho messo al mondo per questo,
volevate per noi risate e giochi, non aghi e cateteri.
Preghereste per essere voi e non vostro figlio, in un letto d'ospedale,
pregate anche se non credete, fate baratti con Dio e con i santi
"prendi me, non lui, fai ammalare me.
Se lo guarisci ti giuro che.."
A volte riuscite solo a dire "per favore".
Mentre ci augurate di star bene, in qualche modo lo augurate anche a voi,
perchè l'unico modo di guarire voi, malati del dolore, è quello di veder guarire noi.
Ma noi dobbiamo tutta la forza e la voglia di combattere a voi!
A voi che ci siete anche quando rispondiamo male perchè stanchi di essere in ospedale,
a voi che vorreste che la notte non arrivasse mai per rimanere a farci compagnia,
voi che non vi stancate mai e che piangete
quando vi chiediamo perchè il nostro corpo non funziona,
come se fosse vostra la colpa!
Noi siamo degli eroi perchè abbiamo come genitori dei veri e propri EROI.
(Anita Petenò)
Lettera a un donatore di sangue
Caro donatore,
il mio nome è Cesare.
Circa un anno e mezzo fa mi diagnosticarono una leucemia mieloide acuta.
Grazie a un trapianto di midollo osseo sono vivo
e proseguo la mia battaglia contro questa terribile malattia.
Quando meno ce lo aspettiamo la vita ci pone di fronte a una sfida
e mette alla prova il nostro coraggio e la nostra volontà di cambiamento.
E’ difficile esprimere la sofferenza fisica e
psicologica patita in questi lunghi mesi di malattia.
Non ci sono parole.
Il mondo che sembra crollarti addosso e non mancano i momenti in cui vorresti arrenderti,
rassegnarti a un destino crudele.
Molte volte mi chiedo: cosa sarebbe successo se non avessi
avuto la solidarietà di tante persone che hanno donato il sangue per aiutarmi?
Ogni volta che venivo sottoposto, durante i lunghi mesi di ricovero in ospedale,
a trasfusioni di sangue e piastrine, osservando quelle sacche sopra la mia testa,
pensavo che solo il gesto altruista di tante donne e uomini
mi consentiva di continuare a vivere e lottare contro la mia malattia.
Nel mio caso, come per molte altre malattie,
le trasfusioni sono molto frequenti e ogni paziente
necessita di una grande quantità di sangue.
Dunque, senza quel gesto d’amore di tanta gente,
oggi non sarei qui a scrivere questa lettera.
Pertanto lo scopo di questa missiva è quello di ringraziare
tutte quelle persone che mi hanno aiutato,
ma soprattutto quello di scuotere le coscienze
e i cuori del maggior numero possibile di persone
affinché possano abbracciare questa nobile causa.
Non siate indifferenti, non aspettate che qualcosa possa succedere a voi
o a qualcuno a voi vicino per reagire.
E se molti non possono donare il proprio sangue
per diverse ragioni mi aiutino a diffondere questo messaggio.
A te che non sei ancora un donatore di sangue
chiedo di riflettere qualche secondo sulle mie parole
per comprendere quanto un tuo semplice gesto di amore
possa contribuire a salvare una vita umana.
Cosa c’è di più gratificante di questo?
Confido in te perché sei colui che ha la chiave
affinché molti malati abbiano una speranza di salvezza.
Ricordati che nessuna cura, nessun medico potranno mai
fare abbastanza per loro senza il tuo atto di donare il sangue.
Spesso siamo tanto presi dai nostri piccoli affanni quotidiani
che non sappiamo dedicare un momento del nostro tempo per coloro
che hanno un enorme bisogno del nostro aiuto.
A te, invece, che sei un donatore,
voglio ringraziarti per quello che fai
nei confronti dei tanti malati che hanno bisogno della tua solidarietà
e ti chiedo di continuare in questa tua opera.
Infine, desidero rivolgermi a tutti coloro che hanno donato il sangue per me.
Sono stato fortunato per tutto l’affetto e la solidarietà di cui mi avete circondato.
Il vostro amore mi ha caricato di energia per continuare
la mia personale battaglia contro la leucemia.
Davvero non immaginate quanto sia stato fondamentale per me.
Ora, però, vi supplico di non fermarvi,
di non ridurre il vostro sostegno a un gesto occasionale
compiuto per il bene di un amico.
Continuate a donare per i tanti malati che oggi lottano nell’incertezza,
nella paura e nella solitudine in cui la malattia li precipita.
Magari non conoscerete mai i volti delle persone che avrete aiutato
ma sarete certamente consapevoli e orgogliosi della grandezza del vostro atto d’amore.
Con ammirazione e gratitudine,
Cesare Rinaldi (L'Arcobaleno della speranza)
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